Tere tiene 14 años y solo tiene a su mamá, Claudia. Tere es gran dependiente y está afectada por encefalopatía epiléptica debido a mutación en el gen KCNQ2 como yo. Claudia logró obtener este diagnóstico después de seis años de búsqueda en diferentes consultas, gracias a la ayuda del Dr. Ángel Carracedo, genetista forense y director de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica.
Como veis, esta enfermedad es difícil de diagnosticar.
Desde que Tere nació, su mamá se hace cargo de ella, y a los pocos días de obtener el alta, empezó a sufrir crisis de epilepsia, difíciles de controlar.
Fue un comienzo muy duro y doloroso, y después de vencer su baja de maternidad, su mamá tuvo una gran depresión y tomó un año de excedencia laboral. Se trasladaron a Galicia desde Andorra para buscar un diagnóstico y terapias efectivas para el desarrollo de Tere.
Claudia tuvo que dejar de trabajar para dedicarse de forma absoluta al cuidado de Tere. Al encargarse ella sola de sus dos hijos, cada ingreso hospitalario y cada crisis de epilepsia han sido muy difíciles.
Desde octubre del año pasado, después de una intervención quirúrgica de doble osteotomía de fémur y elongación de tendones para intentar que se pudiera mantener de pie, la recuperación ha sido muy larga. Tere ha empeorado desde la operación y sufre deterioro gástrico, por lo que tuvo que ser ingresada otros dos meses más. Dejó de comer por boca como lo hacía y le intervinieron de nuevo para colocar una gastrostomia. Traducido, es un tubo que comunica directamente con el estómago y poder introducirle alimento a través del mismo. Tras este gran bache, Tere ha perdido mucho peso, está débil y cansada, y su mamá desesperada y agotada.
Tere siempre ha sido alegre, risueña, simpática, y a pesar de no hablar ni andar, ha conseguido hacer ciertos progresos, por los cuales su mamá y su hermano mayor están contentos.
Pero no es suficiente para Tere.
Claudia forma parte de la Plataforma Estatal de Cuidadoras No Profesionales y solicitan en este momento ser visibilizadas y escuchadas, además de un adecuado respaldo institucional. En este grupo, muchas personas han dejado sus profesiones y trabajos para cuidar a sus hijos, porque son grandes dependientes y precisan vigilancia y atención 24 horas al día.
No existen trabajos que permitan conciliar con ingresos hospitalarios, citas médicas y enfermedades. Sin el apoyo del gobierno, deben elegir entre trabajar o cuidar. Por esto, y por el desgaste físico y emocional que sufren, se debería contemplar a este colectivo por parte de las administraciones.
En una familia como la de Claudia y Tere, deben hacer un gran esfuerzo económico para adquirir equipos como andadores, sillas de ruedas adaptadas, comunicadores, o incluso respiradores.
Entre ellas, al igual que entre cualquier madre y su hijo, existe un vínculo afectivo muy fuerte. Por ello la mejor opción siempre es que la madre o el padre cuide a su hijo dependiente. Y para que puedan hacerlo con total tranquilidad, hay que dotar de más facilidades y apoyo económico, social y sanitario a las familias con hijos que padecen enfermedades graves.
Si queréis más información sobre lo que están reivindicando, visitad este enlace: https://www.20minutos.es/noticia/5522021/0/claudia-bajo-dedicada-cuidado-hija-discapacidad-deje-trabajo-bienestar-prioridad/?utm_source=Whatsapp&utm_medium=social&utm_campaign=mobile_web
