Tanit es la fundadora de la asociación Kcnq2 España, porque tuvo un niño afectado por la enfermedad en 2013. Se llama Javi y viven en Pozuelo de Alarcón, Madrid.
El pasado día 24 de mayo le hicieron una entrevista interesantísima en Vida TV, donde explicó muy bien qué hacemos en la asociación, las causas de su creación, cómo funciona la enfermedad a grandes rasgos, por qué tarda en ser diagnosticada, por qué hay niños que ofrecen resistencia a los farmacos y otros que son más fáciles de tratar, qué grado de afectación tiene su hijo, qué puede hacer y qué no, cómo fueron sus primeros meses de vida, cómo es su familia…
Gracias a esta entrevista y lo que nos explica Tanit, podemos entender un poco mejor el funcionamiento de esta enfermedad que nos afecta a algunos niños y que puede ser tan variable de unos pacientes a otros.
Merece la pena verla y escucharla, habla estupendamente y sobretodo es muy fácil de entender.
Es sorprendente las dificultades que se oponen en el camino de las familias cuando nace un bebé con Kcnq2, porque suelen ser bebés que durante el embarazo han pasado todas las pruebas y análisis rutinarios sin ningún problema, o sin nada que parezca sospechoso.
Cuando comienzan las crisis, se ingresa en la UCI, se plantea una situación que roza la fatalidad, no se sabe qué le pasa al bebé y no se sabe cómo curarle, es un golpe durísimo, y Tanit nos cuenta su emotiva historia de tal forma que nos hace pensar e imaginar lo duro y complicado que puede llegar a ser vivir enfrentando esta situación.
Nos recuerda que es una enfermedad rara, que se descubrió recientemente gracias a la investigación genética, que puede haber niños cuya afectación sea más leve y otros con graves dolencias, que necesitamos apoyo para poder seguir investigando, y que trabajamos como asociación para poder apoyar los pocos proyectos que se encuentran en marcha en éstos momentos.
Quizá sea una enfermedad rara, con pocos afectados y que no se quiera tomar el riesgo de invertir en estos temas, pero la realidad es que hay familias y pacientes desamparados que luchan día a día con estas situaciones y que saben que no hay una cura a día de hoy.
De todas formas, seguiremos haciendo frente a la vida y seguiremos en la batalla, por nosotros, por la asociación Kcnq2, y por los niños y niñas que vendrán en el futuro a este mundo para que puedan beneficiarse de todo el trabajo realizado y todo el camino recorrido.
Enhorabuena a Tanit, y gracias a todas las personas que trabajan para ayudarnos.
