Samuel es un niño de la Asociación KCNQ2, que sonríe, disfruta y lucha día a día como el que más. Vive en Malgrat de Mar, Barcelona y tiene 10 años.
Desde su nacimiento y hasta los cinco meses de vida, tuvo innumerables crisis convulsivas, y a los tres años le diagnosticaron KCNQ2. Su familia nunca imaginó que iba a ser un niño con estos problemas, pero han tenido la fuerza y la valentía para transformar el miedo, el dolor, la tristeza y la frustración en paciencia, comprensión, abrazos, amor y alegría.
Su mamá dice que se podría dividir la vida de Samuel en tramos, o etapas.
La primera etapa fue muy fuerte a nivel emocional para su familia. Estuvo llena de visitas médicas, terapias, tratamientos, viajes e ingresos en el hospital, reuniones con especialistas y terapeutas, pruebas médicas, pinchazos y tratamientos ¡¡qué lío!! Sus papás morían de incertidumbre mientras esperaban conocer su diagnóstico.
La vida de Samuel corría peligro, y sus familiares y amigos mientras tanto, intentaban apoyarles y acompañarles. Su mamá decidió dedicarse por completo a él y a sus necesidades.
Por fin llegó el diagnóstico, una enfermedad rara que no se conocía tan apenas. Esto marcó el inicio de la segunda etapa, y el planteamiento de opciones y la búsqueda de oportunidades para mejorar la calidad de vida de Samuel. En aquel momento, las convulsiones estaban controladas, pero tenía una movilidad muy reducida, ausencia de lenguaje oral y un importante retraso a nivel cognitivo. Todo esto deriva en una importante discapacidad y dependencia.
Cada miembro del núcleo familiar iba haciendo a su ritmo y con sus recursos, su propio proceso de duelo y aceptación. Tomaron la decisión de salir de su país natal, Colombia, y venir a vivir a España donde pudo entrar a un colegio de educación especial, recibir atención sanitaria de calidad y continuó con diferentes terapias: ocupacional, piscina, caballos, logopedia y todo aquello que potenciara su desarrollo y le diera herramientas para ganar autonomía. Más tarde, su hermana vino también a España. Ella le brinda amor incondicional y es su gran cómplice. Lo quiere con todo su corazón y lo cuida y mima constantemente.
Una vez pasado este tramo, entramos en la tercera etapa. Una época de mayor aceptación y claridad frente a sus posibilidades, limitaciones y fortalezas. Continúan con terapias pero con más calma, y su mamá ha podido comenzar a emprender un proyecto laboral de forma independiente.
Actualmente, su familia intenta centrarse en actividades que le gustan y lo hacen feliz, como los parques de atracciones, los columpios, la piscina, los paseos por la montaña… Todo ello con su silla de ruedas adaptada. Samuel no anda ni habla, pero le gustan mucho las reuniones sociales y bailar. A pesar de no comunicarse oralmente, él es un niño muy expresivo, es muy feliz y casi siempre sonríe, porque su familia lo cuida, lo atiende y lo quiere muchísimo.
Cuando se enfada, a veces se hace daño a sí mismo o a sus padres. Está aprendiendo a respirar y a gestionar la rabia y la frustración, ya que actualmente es una de sus mayores dificultades.
Acaba de dejar de usar pañales, gracias al trabajo y apoyo conjunto de colegio y familia, y por supuesto de su infinito esfuerzo ¡¡Felicidades Samuel!!
Poquito a poco, Samuel va aprendiendo de la mano de su familia, y en cada etapa vivida avanza y evoluciona, siguiendo adelante como un campeón.
¡¡Sigue así Samuel!!
