Mi amigo Víctor

Hoy os voy a hablar de Víctor, mi amigo de la asociación Kcnq2 España.
Vive en Móstoles, Madrid, y esta afectado por la mutación genética KCNQ2 desde su nacimiento, igual que yo.
Tiene 15 años, ¡Pero es muy pequeñito! La enfermedad no le ha dejado crecer ni desarrollarse con normalidad. Mide 1’20 m y pesa 17 kilos. Es más o menos como mi hermano Tito, que tiene 6 años. Como diríamos aquí en el pueblo, «abultan lo mismo».
Su afectación es grave. No camina, siempre se desplaza en silla de ruedas adaptada. No sabe hablar ni comunicarse. No utiliza las manos, come todo triturado y bebe con espesante. Tiene una grave escoliosis y luxación de caderas debido a la falta de movilidad. Continúa teniendo crisis epilépticas a pesar de la medicación.
Su día a día, como podéis adivinar, es complicado. Sus papás piden más concienciación y reconocimiento reales para las personas afectadas como Víctor.
No disponen ni siquiera de aseos adaptados a su condición, con una simple camilla, que faciliten las salidas a cualquier sitio y disfrutar sin que sus papás se destrozen la espalda o tengan que montar tantos circos. Al igual que hay cambiadores para los bebés, también podría haber cambiadores para los no tan bebés, ¿No?
No existen atracciones adaptadas ni preferencia para ver las cosas en primera fila…
En fin, que cada vez se quedan más en casa porque sus padres se hacen mayores y él también, y es cada vez más complicado atender sus necesidades.
La sociedad en general no es consciente de todo el trabajo que les cuesta hacer las cosas más cotidianas, y queda un camino enorme para que de verdad se les dé visibilidad y voz, se les incluya y se les integre realmente. Ellos también están y existen, les gusta que les saluden y hablarles como a cualquier otra persona y que no les miren raro…
Cuando los niños discapacitados nos vamos haciendo adultos, desaparecen muchas de las pocas ayudas que tenemos y ya nadie nos mira con el cariño que se ofrece a los niños, y acaban ignorándonos aún más.
La familia de Víctor se encuentra cada día más desprotegida.
Ojalá algún día alcancemos esa plena inclusión de la que tanto se habla. Entretanto, seguiremos luchando para ir poniendo una piedra más.
¡Ánimo Víctor!