Pequeños luchadores, grandes corazones

La mutación genética Kcnq2 es un arma de múltiples filos.
Produce gran variedad de trastornos, además de la epilepsia y el retraso psicomotor. Uno de ellos, es el retraso en el crecimiento.
Hay niños a los que no les afecta demasiado y simplemente son un poquito más pequeños que los niños normales de su edad. Hay otros, en cambio, que les cuesta mucho crecer y por tanto ganar fuerza y corpulencia.
No se trata de ser un poco más pequeños y ya está, y ya crecerán…
No, hay unos valores medios por edades y si no se cumplen, empezamos a pensar que puede haber problemas añadidos.
¿Qué problemas? Que la glándula tiroides no esté funcionando correctamente y haya que hacer aún más visitas médicas, más pinchazos y análisis; que podamos necesitar algún tipo de complemento alimenticio; que necesitemos ir más veces a revisiones pediátricas; que nos tengamos que tomar más medicinas de las que tomamos; que tengamos que ir a un especialista en traumatología para hacer más pruebas… Más impedimentos.
Yo he estado siempre por debajo de los percentiles de crecimiento. Ahora a los tres años es cuando he llegado a entrar en ellos, pero estoy en un modesto 3. De todas formas estoy contento porque no he necesitado que me derivaran a más médicos ni tomar más medicación.
Otros niños de mi asociación no han crecido tan “bien”. Víctor tiene 15 años y pesa solo 17 kilos. Samuel, cuando tenía 9 años llevaba la talla 6. Manu también es chiquitito, con 9 años pesa 18 kilos.
Ser más pequeño significa no tener tanta masa ósea ni muscular, y por lo tanto no tenemos tanta fuerza y resistencia como los niños normales. Ser más pequeño también significa que seamos más delicados, en el sentido en que si jugamos con otros niños de nuestra edad, cualquier movimiento de otro niño nos resulta demasiado duro y nos pueden hacer bastante daño sin querer. Ser más pequeño significa que nos cansamos mucho antes, porque no hemos tenido la capacidad para ejercitarnos, y cualquier actividad es más fatigosa.
No todos los niños con Kcnq2 somos iguales, ni tenemos el mismo tipo de afecciones, ni de la misma gravedad. Lo que sí es cierto, es que nuestras familias nos ayudan mucho y gracias a eso somos capaces de hacer muchas cosas. Nuestros terapeutas también se esfuerzan por darnos un empujoncito cuando lo necesitamos, así que a pesar de que nuestro camino está lleno de piedras, tenemos manos a las que agarrarnos para sortearlas.
Y lo que nunca nos faltan son las ganas de sonreír 😉